Como é quando o seu bebê precisa de cirurgia “fenda palatina”

De Kerry Dolan

Eu sou um dos aproximadamente 1.200 bebês que nascem com uma fenda palatina no reino unido.

Ela não alterou minha vida de qualquer forma, a não ser cirurgia de rotina quando bebê. Mas algo mudou a minha vida foi quando minha filha também nasceu com a fenda palatina.

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Lado Cientifico

Nas primeiras semanas de gravidez, as várias partes do rosto de um bebê se desenvolvem individualmente e depois se juntam. Às vezes, as partes não entram corretamente e o bebê nasce com fissura. Uma fenda pode ser uma pequena abertura do lábio ou uma separação completa do lábio superior, que pode se estender até o nariz. Pode afetar um lado do lábio (unilateral) ou ambos os lados (bilateral).

Uma fenda labial também pode ser acompanhada por uma fissura no palato também, uma lacuna no céu da boca, às vezes um pequeno orifício ou às vezes um canal muito mais largo que separa a gengiva em duas partes. Pode parecer horrível, mas na realidade não é.

Uma fissura de lábio e / ou palato está entre as anomalias crânio-faciais mais comuns e, graças a cirurgiões surpreendentes, pode ser reparada de forma rápida e relativamente simples, permitindo que bebês tenham uma vida perfeitamente normal.

O que causa isso?

Ninguém sabe o que faz com que uma fissura aconteça. Pesquisas sugerem que isso geralmente é causado por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Eu não sei exatamente o que isso significa, mas duvido seriamente porque estava chovendo lá fora quando o bebê foi concebido.

A genética é um enorme campo minado no qual não estou qualificada para participar, mas, na minha família, uma das filhas da minha tia-avó nasceu com uma fenda, então presumo que é onde eu herdei a minha.

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Fiquei surpreso quando me disseram no meu exame de 20 semanas que minha filha também nasceria com uma fissura, pois achei que poderia pular uma ou duas gerações, mas com toda a honestidade, percebi quem melhor do que eu para orientar e apoiar minha nova filhinha?

Qualquer que seja a causa, eu também estava certo de que era muito improvável que uma fenda palatina tivesse sido causada por algo que fiz ou não fiz durante a gravidez.

Ser informado de que há algo errado com seu feto é preocupante e um choque, e a culpa começa a se manifestar imediatamente. Foi aquela taça de vinho? Ou as madrugadas? Ou o momento em que tomei o paracetamol para a dor de cabeça? Não é nada disso.

Uma fenda ocorrendo está conectada aos seus genes e não há nada que você possa fazer para impedir que isso aconteça. Foi-me dito no meu exame de 20 semanas, por isso houve tempo de sobra para obter o apoio de que precisava.

Se lhe disserem que seu bebê nascerá com fissura labial e / ou palatina, sua melhor opção é ler o máximo que puder, e depois se acalmar e se preparar para receber seu bebê como todas as outras gestantes.

Um trabalho de reparação

Felizmente, no Reino Unido, nosso maravilhoso NHS tem equipes especializadas em todo o país. Eles vão prepara-lo  antes que o bebê chegue e oferecer-lhe muitos conselhos e informações sobre o que vai acontecer para reparar a fissura do bebê quando chegar a hora. Um reparo labial é um procedimento cirúrgico que geralmente acontece quando o bebê tem cerca de três meses de idade.

Eu me lembro quando minha filha nasceu eu estava me sentindo ansiosa sobre como eu me sentiria, mas eu não preciso me preocupar. Seu rostinho parecia ainda mais bonito com uma brecha, e quando ela finalmente sorriu às seis semanas a fez sorrir ainda mais.

Ela não era diferente de outros bebês, além de ter que usar mamadeiras especiais para alimentá-la. Nós desenvolvemos uma rotina onde ela iria chupar e eu apertaria o leite em sua boca. Foi uma curva de aprendizado para nós duas. Às vezes eu me preocupava que eu a sufocasse e às vezes o mamada das 3 da manhã significaria que eu esqueceria de apertar com a frequência que ela quisesse e teríamos um bebê faminto com raiva em nossas mãos.

Aprendemos a amar sua fenda e na noite anterior à cirurgia, meu marido e eu questionamos se queríamos que ela mudasse. Fui informado que isso era perfeitamente normal. No entanto, foi um momento difícil. Levar nossa pequena bebê para a cirurgia foi provavelmente uma das coisas mais difíceis que já fizemos. No entanto, uma vez que a operação acabou, ela chegou em casa dentro de alguns dias e engoliu seus alimentos como de costume. Dentro de seis semanas você mal podia dizer que ela tinha feito alguma cirurgia.

Mais Cirurgia

Infelizmente, não acabou aí. A operação para reparar uma fenda labial é a primeira e, três meses depois, uma nova operação é necessária para o reparo da fissura de palato. Tendo passado pelo processo já deveria ter sido mais fácil, mas aos seis meses de idade ela era um bebê brilhante e feliz e eu estava com medo de levá-la ao hospital novamente.

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A segunda operação para reparar o paladar foi um pouco mais longa, mas um sucesso total. Compreensivelmente, ela acordou da operação mal-humorada e exigindo leite. Eu me acostumei a alimentá-la com os frascos especiais de apertar, mas a primeira vez que eu coloquei a garrafa em sua boca, embalando-a na sala de recuperação, ela se agarrou a ela com um aperto de ferro que eu nunca vou esquecer. Foi fantástico.

No pós-operatório, ela estava dolorida e as enfermeiras recomendaram que a alimentássemos com alimentos úmidos a fim de evitar que ela dependesse das mamadas do leite e da pressão excessiva sobre a cicatriz. Passamos várias noites alimentando com purê de banana, que as enfermeiras acharam engraçado, mas ela adorou. Alguns dias depois ela estava sorrindo de novo e voltou para casa.

Minha filha acabou de completar 14 anos. Ela está feliz, indo bem na escola e sem querer soar como uma mãe superprotetora, tornando-se linda. Sua fenda não a segurou e nem a mim. Você mal pode dizer que ela já fez uma cirurgia. Felizmente, cicatrizes, como histórias de nascimento assustadoras, desaparecem com o tempo. Ela vai precisar de trabalho ortodôntico nos dentes, mas quantos adolescentes você conhece que não tem aparelho? Eles são quase um acessório de moda agora.

Pessoas famosas com lábios leporinos incluem; Joaquin Phoenix, nasceu com uma fenda labial de microforma que se apresenta como um entalhe, sulco ou cicatriz acima do lábio, conhecida como a forma menos grave de uma fissura. O Cheech e Chong Cheech Marin nasceu com uma fenda labial e foi reparado com cirurgia. O ator Thomas Burke, o autor Tim Lott, a cantora das Pussycat Dolls, Carmit Bachar, e a estrela do futebol Ljubo Milicevic nasceram com fissura labial também.

Um pouco mais perto de casa é Carol Vorderman, cujo irmão, Anton nasceu com fissura labial e palatina e agora é patrona da CLAPA. Essas celebridades esculpiram suas próprias carreiras de sucesso, provando que suas fissuras não as detinham nem um pouco.

Onde ir para mais informações + Suporte

CLAPA -  Associação www.clapa.com é uma excelente fonte de informação para pais e pessoas com Lábio Leporino e Fenda Palatina, se você é jovem ou velho. Você também pode se conectar com eles no Facebook e no Twitter.